Estimad@s tod@s:
Este ha sido el proyecto solidario que hemos tratado de apoyar con todo mi alumnado de Tecnología e Informática, y sus familias y conocid@s, desde el Sur de Tenerife en estos dos días pasados.
Si lees esto entre hoy y mañana… todavía puedes colaborar y sumarte a la iniciativa. Es muy sencillo, haz clic en la imagen, rellena el formulario, ve a tu buzón de correo electrónico y haz clic en el enlace de validación que te enviará proyecto-HONDA. También puedes tuitear con el hashtag #dalesvoz.
¡Muchas gracias a tod@s por sumarse a esta causa!
Actualmente hay mas de 100 niños con diagnóstico de síndrome Phelan Mcdermeid. Se estima que hay cerca de 2.500 personas afectadas en España.
«Cuando diagnostican a tu hijo/a (sobrina en el caso de esta iniciativa solidaria), sientes una gran soledad puesto que los médicos no te saben dar mucha información sobre esta enfermedad rara. Sin embargo la asociación Síndrome Phelan Mcdermid (www.22q13.org.es) está luchando para dar visibilidad al síndrome, dar apoyo a las familias y recaudar dinero para poner en marcha diferentes proyectos. El que nos ocupa es un ensayo clínico con IGF1 que ha dado muy buenos resultados en EEUU y que necesitamos poner en marcha en España. Una de las características principales del síndrome es el retraso o ausencia del habla, por ello os pedimos ayuda y así #dalesvoz y mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias«.
Saludos cordiales,
José Miguel