El día 28 de febrero (29 en los años bisiestos) se celebra el día mundial de las enfermedades raras.
Según FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, en el caso de España afectan a 3 millones de personas. Entonces ¿Por qué se denominan raras?
A pesar de que afectan a menos de 5 de cada 10000 habitantes hay gran número de ellas, entre 5000 y 7000 distintas, según datos de la OMS.
¿Cómo es vivir con una de estas enfermedades? Observa el siguiente vídeo.
Aquí hay una historia sobre la una familia que lucha no solo contra una enfermedad rara, sino contra el sistema de investigación de las mismas .
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https://docs.google.com/presentation/d/1WgjAhNacDn57VSIzFpGRB3zoxA2jowHUIuRQCLPgW8M/edit?usp=sharing borja y chloe
https://drive.google.com/file/d/1ItFXUUgDokPurYv3jaEreq6zWYg2wYVO/view?usp=sharing
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https://drive.google.com/file/d/1reFIxA_RQRB44xxclzkR6B9X26BLGxhr/view?usp=sharing
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