Costes socioeconómicos y calidad de vida en pacientes con enfermedades raras en España

Título completo: Los costes socioeconómicos y calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en España

Financiado por: Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (IMSERSO 167/10)

Subvención concedida: 45.000 €

Duración: 2 años (01/01/2010-31/12/2011)

Investigador principal: Julio López Bastida

Investigadores asociados: Renata Linertová, Pedro Serrano Aguilar, Manuel Hens Pérez, Manuel Posada de la Paz, Juan Oliva Moreno

Objetivos:
El objetivo general de este proyecto es desarrollar un modelo de medida, basado en la enfermedad, capaz de cuantificar la carga socioeconómica y el impacto sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los pacientes con enfermedades raras (ER) y sus cuidadores, en España. Globalmente, las ER afectan al 6-8% de la población general, por lo que este tipo de estudios requieren su aplicación bien a nivel nacional (en países con poblaciones elevadas) o entre diferentes países. El modelo de medida a desarrollar deberá adecuarse a las diferentes comunidades autónomas españolas y a una amplia gama de ER conocidas, debiendo ser lo suficientemente flexible como para adaptarse a las posibles diferencias en el acceso a servicios sanitarios y sociales especializados desarrollados por los 17 servicios autonómicos de salud en España.

Metodología:
El principal objetivo de ECO.CVRS-ER es generar un modelo de medida que reconocerá, mejorará y actualizará nuestro conocimiento socioeconómico (costes directos, indirectos e intangibles), y los resultados en salud auto percibidos (calidad de vida relacionada con la salud), producidas por las ER en España; para explorar su posterior aplicación a Europa.
El conjunto integrado de herramientas de medición a utilizar del que hará uso el proyecto ECO.CVRS-ER permitirá la valoración armoniosa y periódica (monitorización) del impacto de las nuevas políticas de salud emergentes frente a las ER, así como el efecto de las nuevas intervenciones y tratamientos en los aspectos de la calidad de vida socioeconómica y relativa a la salud, tanto “en” como “entre” los estados miembros de la UE.

Persona de contacto: Julio López Bastida (julio.lopezbastida@sescs.es)