Impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico

Titulo completo: Impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y sus familiares en España

Financiado por: Instituto de Salud Carlos III (FIS PI13/01040)

Subvención concedida: 13.207,50 €

Duración: 3 años (2014-2016)

Investigador principal: Renata Linertová

Investigadores asociados: Jeanette Pérez Ramos, Laura Vallejo, Nerea González, Pilar Pazos Casal, Vicente Torrente Segarra, Silvia García Díaz, Miguel Ángel Frutos Sanz, Manuel Hens Pérez, Noemí Martínez López de Castro

Objetivos:
Los objetivos de este proyecto son: 1) cuantificar el impacto socio-económico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los afectados por Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y sus cuidadores en España, y 2) explorar las necesidades de información no satisfechas que deberían ser incluidas en las agendas de investigación, desde la perspectiva de los afectados y expertos.

Metodología:
El modelo de evaluación socio-económico incorporará información sobre uso de recursos sanitarios y no sanitarios,  así como sobre los cuidados informales por parte de los familiares, pérdidas de productividad. La CVRS se medirá tanto en pacientes como en cuidadores. Toda la información será recopilada con un cuestionario electrónico previamente desarrollado y aplicado en un conjunto amplio de enfermedades raras y comunes, sobre una muestra de más de 1000 afectados registrados en la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y en varios registros clínicos. Los costes medios anuales se estimarán desde la perspectiva de la sociedad. Para analizar las necesidades de investigación, la información será recopilada mediante cuestionarios electrónicos aplicados en rondas de preguntas (Delphi). Los dos tipos de cuestionarios serán distribuidos a través de correo electrónico.

Persona de contacto: Renata Linertová (renata.linertova@sescs.es)