Servicio Canario de la Salud

Título completo: Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina

Autores: Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina

Persona de contacto: María del Mar Trujillo Martín (mar.trujillomartin@sescs.es)

Guía de Práctica Clínica desarrollada dentro del Programa de Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud.

Esta Guía de Práctica Clínica tiene por objetivo proporcionar una herramienta basada en la mejor evidencia científica disponible sobre Distrofia Hereditaria de Retina, que sirva de apoyo en la toma de decisiones a pacientes y profesionales. Entre estos profesionales se incluyen oftalmólogos, electrofisiólogos clínicos, genetistas clínicos, otorrinolaringólogos, pediatras, y otros especialistas potencialmente implicados, así como médicos de familia, personal de enfermería especializado, psicólogos y optometristas.

Esta Guía de Práctica Clínica aborda la asistencia proporcionada desde atención primaria y atención especializada a las personas de cualquier edad afectadas por alguna Distrofia Hereditaria de Retina. Para ello, se da respuesta a 29 preguntas clínicas distribuidas en los siguientes apartados: diagnóstico, seguimiento, abordaje terapéutico general, rehabilitación de la baja visión, intervenciones psicoeducativas, medidas de estilo de vida, manejo de las complicaciones asociadas, embarazo y necesidades de información por parte de los pacientes.

Esta guía es el resultado del trabajo en equipo de un grupo multidisciplinar de personas: profesionales sanitarios pertenecientes a distintas especialidades y sociedades científicas, metodólogos y pacientes. Precisamente, es de destacar el importante esfuerzo que se ha realizado en esta Guía por incorporar la perspectiva, experiencia e intereses de las personas con DHR en el proceso de diseño y elaboración de esta guía.

Aparte de la versión para los profesionales, se ha elaborado un material para pacientes, familiares y cuidadores, que pretende ayudarles a comprender las recomendaciones formuladas, ofrecer información necesaria para facilitar la toma de decisiones por su parte y mejorar la comunicación entre médico y paciente.

Esta Guía de Práctica Clínica cuenta con el aval científico de las siguientes sociedades científicas:

• Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV)

• Asociación Española de Genética Humana (AEGH)

• Sociedad Española de Neurofisiología Clínica (SENFC)

• Asociación Española de Pediatría (AEP)

• Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)

• Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)

• Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)

• Sociedad Científica Española de Enfermería (SCELE)