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Las redes sociales y el teléfono, esenciales para pacientes con inmunodeficiencias primarias del HUC en la pandemia

La revista Telemedicine and e-Health recoge como carta al editor un resumen de esta actividad

Facebook, Twitter, WhatsApp, teléfono y correo electrónico fueron las herramientas fundamentales de apoyo utilizadas por los profesionales de la Unidad de Inmunodeficiencias Primarias del Complejo Hospitalario Universitario de Canarias (HUC), adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, para mantener el contacto con los pacientes durante el tiempo de confinamiento por la pandemia de COVID-19.

La carta al editor publicada en la revista Telemedicine and e-Health, la revista de mayor impacto en e-salud, recoge que durante las primeras semanas se realizaron más de 100 llamadas telefónicas a los pacientes. Además, se realizaron 141 interacciones a través de Facebook, 337 a través de Twitter, 24 por correo electrónico y 131 a través de WhatsApp.

Los profesionales que forman el equipo multidisciplinar que compone esta Unidad, puesta en marcha el año pasado, señalan que “la e-salud ha sido un gran apoyo para evitar la consulta presencial sin reducir la asistencia de calidad.” Añaden que las redes sociales fueron de mucha ayuda para estos pacientes y apuestan por estrategias de optimización de canales de salud.

Los trastornos de inmunodeficiencia primaria son un grupo de enfermedades clasificadas como enfermedades raras en Europa y se caracterizan por una función pobre o ausente en una o más componentes del sistema inmunitario que predisponen a los individuos afectados a una mayor frecuencia y severidad de infección. Esta mayor vulnerabilidad a la infección puede incluir infecciones repetidas, infecciones que no se resuelven, y a veces infecciones graves o mortales.

Las consultas iniciales de seguimiento de los pacientes adultos con inmunodeficiencias primarias se realizaron por teléfono con su médico habitual durante el confinamiento por la pandemia. Al igual que en otras enfermedades raras, muchos pacientes han tardado años en obtener un diagnóstico correcto y han pasado por múltiples médicos. Por lo tanto, era importante para estos pacientes escuchar la voz de su médico habitual en este momento de incertidumbre ante la pandemia por COVID-19.

Además, los profesionales que conforman esta unidad multidisciplinar pusieron a su disposición la información en redes sociales (sitio web, Facebook, Twitter y WhatsApp), y previamente se creó una cuenta de correo electrónico específica.

Durante los días de alarma en España, un nuevo paciente fue diagnosticado con inmunodeficiencia común variable en tiempo récord y sólo dos pacientes con inmunodeficiencias primarias presentaron síntomas leves que podrían ser compatibles con la infección por COVID-19 pero fueron negativos.

Al inicio de la pandemia se emitieron las recomendaciones del panel de asesores médicos de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios. El Grupo de Expertos del HUC, decidió que todos los pacientes adultos fueron contactados al menos una vez por teléfono, aunque algunos de ellos lo hicieran por otros medios (correo electrónico o WhatsApp).

De los 170 pacientes adultos que hasta entonces habían sido evaluados en el módulo, se evaluaron las historias clínicas de 127 pacientes susceptibles a monitorización cercana. Se informó a todos de que debían seguir las recomendaciones de las autoridades sanitarias sobre el internamiento. De estos 127 pacientes, 62 fueron considerados especialmente sensibles o críticos, con los que se realizaron sucesivos contactos periódicos.

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Un equipo multidisciplinar del HUC atiende a los pacientes con inmunodeficiencias primarias

Profesionales Grupo Inmunodeficiencias Primarias HUC

Se trata de una unidad que permite el diagnóstico precoz de estas enfermedades y la aplicación de los tratamientos existentes y altamente eficaces

Las inmunodeficiencias primarias son un grupo heterogéneo de más de 350 defectos genéticos que afectan al sistema inmunitario, provocando su mal funcionamiento. Se estima que solo entre el 10 y el 30% de los pacientes en el mundo están diagnosticados. Estos casos requieren de una atención especializada y multidisciplinar para obtener un diagnóstico precoz y poder administrar un tratamiento adecuado. Por ello, el Complejo Hospitalario Universitario de Canarias (HUC), adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias cuenta con un equipo de profesionales que conforman una Unidad de Inmunodeficiencias Primarias.

La médico inmunóloga del HUC y coordinadora de esta Unidad, Yvelise Barrios, ha realizado una presentación de la misma en una sesión clínica que fue moderada por el alergólogo Víctor Matheu, quien destacó que “es una muy buena noticia contar con un grupo de especialistas de referencia para estas enfermedades raras en las que es fundamental evitar complicaciones, comunes por falta de diagnóstico precoz”.

La Dra. Barrios alertó de que “las inmunodeficiencias primarias no solo son infecciones, aunque sea su consecuencia asociada más conocida”. Destacó que, dado el desconocimiento y variedad de estas enfermedades, lo habitual es que se retrase el diagnóstico en décadas, con el impacto que tiene tanto para el paciente (infecciones de repetición, múltiples ingresos hospitalarios, neumonías y visitas médicas, entre otros) como para el sistema sanitario, con un ahorro estimado en torno a los 80 mil euros anuales por cada paciente correctamente diagnosticado y tratado.

Recordó que hay diez señales de alarma para referir a estos pacientes a la Unidad de Inmunodeficiencias Primarias y contó las herramientas disponibles en el centro para la coordinación de la asistencia de estos casos entre las diferentes especialidades.

Grupo de Expertos en Déficits Inmunitarios Primarios

El Grupo de Expertos en Déficits Inmunitarios Primarios (GEDIP) del HUC está compuesto por médicos inmunólogos, alergólogos, pediatras, neumólogos, microbiólogos clínicos y médicos internistas

En estos primeros meses desde su puesta en marcha, 66 pacientes con esta patología han sido atendidos en el módulo de Inmunodeficiencias del servicio de Alergología del HUC. La mayoría son pacientes remitidos de Neumología, Alergología y Hematología, aunque también hay de Reumatología, Otorrinolaringología, Medicina Interna y Atención Primaria.

Este equipo multidisciplinar realiza además trabajos de investigación en esta área y cuenta con la colaboración y apoyo de la Asociación Española de Pacientes.

Las Inmunodeficiencias Primarias

Constituyen, por su escasa incidencia, un grupo de enfermedades raras que afectan al sistema inmunitario. Son crónicas, hay que vivir con ellas toda la vida, presentan una gran variabilidad clínica, lo que implica un tratamiento personalizado para cada paciente. El diagnóstico genético resulta fundamental para una correcta y eficiente aproximación terapéutica. Los métodos de detección precoz mediante el cribado neonatal permitirán, en un futuro inmediato, detectar y tratar los casos graves (niños burbuja) y mejorar sus expectativas vitales.

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