La consejera de Sanidad informó en la Comisión de Sanidad sobre las acciones realizadas para la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias
El SCS cuenta con un Registro Único de enfermedades raras, se han creado unidades de referencia y circuitos asistenciales y se trabaja en la dotación de dos unidades provinciales para la asistencia integral a pacientes con afectación multisistémica, adultos y pediátricos
La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, dio cuenta este viernes, 5 de diciembre, en la Comisión de Sanidad del Parlamento de Canarias de las acciones desarrolladas para la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias e informó de que se continúa avanzando para el desarrollo del Proyecto Red Únicas, un visor de información interoperable que facilitará la comunicación entre profesionales, pacientes, familias y personas cuidadoras de pacientes con enfermedades raras.
Monzón explicó que esta plataforma tecnológica se encuentra en desarrollo y se continuará avanzando en 2026 para su implantación, como un registro de información de todos los sistemas clínicos que facilitará ese seguimiento. En este sentido, destacó que se han dado importantes avances en materia de registro de pacientes en la red asistencial.
En Atención Primaria se cuenta con un Registro según la codificación CIE-9, la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su novena revisión, mientras que en Atención Hospitalaria está operativo un Registro con codificación CIE-10, que recoge los datos de personas con enfermedades raras que han recibido el alta.
Asimismo, se ha puesto en funcionamiento el Registro Autonómico de Enfermedades Raras de Canarias que, gracias a la información recogida en los distintos ámbitos asistenciales, permite planificar recursos y diseñar políticas basadas en datos fiables y actualizados.
Unidades de referencia y comité autonómico
Otro importante avance ha sido la creación de las unidades de referencia y la definición de los circuitos asistenciales de los paciente con enfermedades raras, informó Monzón, quien recordó la designación de los complejos hospitalarios Nuestra Señora de Candelaria e Insular Materno-Infantil como centros de referencia dotados de Unidades Provinciales.
Estas unidades están concebidas para dar asistencia integral a los pacientes con afectación multisistémica, adultos y pediátricos y ya se están realizando los trabajos de habilitación de los espacios físicos necesarios, dotados con 240.000 euros para cada una. La consejera detalló que la prioridad actual es la coordinación de las dos unidades de referencia con el circuito asistencial establecido en las islas no capitalinas y las consultas monográficas del resto de hospitales de referencia: el Hospital Universitario de Canarias y Doctor Negrín.
Paralelamente a estas acciones, se están llevando a cabo los trámites administrativos necesarios para constituir el Comité Autonómico de Enfermedades Raras, órgano que coordinará la actividad asistencial y la gestión de las dos Unidades de Referencia Provinciales.
Diagnóstico precoz y ampliación de cribados
En cuanto a las acciones para el diagnóstico precoz, otro pilar fundamental de la Estrategia, Monzón se refirió a la ampliación del Programa de Cribado Neonatal, conocido como la prueba del talón, hasta alcanzar 49 enfermedades. Sólo en 2025, se han incorporado a este cribado 31 nuevas determinaciones, con lo que Canarias supera el número de enfermedades incluidas en la cartera común del Sistema Nacional de Salud.
La consejera destacó que para la puesta en marcha de las acciones contempladas en la Estrategia, se han destinado de 5,8 millones de euros en los años 2024 y 2025, y también se han incorporado de nuevos equipos y reforzado la formación de los profesionales en la Estrategia y uso de los Registros.
También avanzó que la previsión para 2026, es disponer de otros 3,2 millones de euros, susceptibles de aumentar en 635.000 euros vía enmienda presentada por el Grupo Parlamentario Nacionalista, para seguir desarrollando la Estrategia y, especialmente, incorporar de especialistas a las unidades provinciales, en Medicina Interna y Pediatría, enfermería gestora de casos y auxiliares administrativos, así como médicos coordinadores en las islas no capitalinas.
Datos y prevalencia en Canarias
La consejera de Sanidad indicó que las enfermedades raras tiene una prevalencia, pero suponen uno de los mayores desafíos para los servicios sanitarios y sociales públicos y precisó que en Canarias, aproximadamente 140.000 personas conviven con alguna enfermedad rara, en torno al siete por ciento de la población.
De ellas, un total de 82.945 cuentan ya con un diagnóstico confirmado o con sospecha de padecer una enfermedad rara, «lo que supone un importante avance, porque pasamos de estimaciones estadísticas a diagnósticos precisos que nos acercan a la realidad de estas enfermedades en Canarias», destacó.
Asimismo, explicó que la mayoría de los casos se manifiestan en la edad pediátrica, aunque pueden aparecer en cualquier momento de la vida y siempre conllevan dificultades para el diagnóstico, asistenciales y sociales. Por ello, se requiere coordinación y agilidad y, sobre todo, sensibilidad y humanidad por parte de las administraciones y agentes implicados.
En esa filosofía se inspira la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026, que ha sido reconocida a nivel estatal por su enfoque integrador y tiene como objetivo garantizar una atención equitativa y coordinada, reducir los tiempos de diagnóstico, ofrecer tratamientos innovadores y acompañar a las familias desde el primer momento.
